Благотворительная программа «Дыхание» предназначена для помощи людям, страдающим тяжелейшей неврологической патологией — болезнью двигательных нейронов. Пациенты с таким диагнозом не могут сами дышать, и им необходима специальная аппаратура, стоимость одного комплекта которой достигает миллиона рублей. Проблемы со здоровьем у Вадима Викторовича начались семь лет назад, но четыре из них медики не могли поставить правильный диагноз. Предполагали и остеохондроз, и клещевой энцефалит, но только когда симптомы стали совсем явными, вынесли вердикт — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Невролог Лев Брылев пояснил: «Оно может начинаться со слабости в ноге, со слабости в руке, и в дальнейшем эта мышечная слабость прогрессирует и распространяется даже на мышцы, которые отвечают за дыхание, поэтому человек начинает испытывать одышку, удушье и страдает от этого. Болезнь БАС поражает пять человек из 100 тысяч. Причины этого недуга — одна из загадок медицины. В редких случаях виновата генетика, но чаще всего страшное заболевание проявляется внезапно. Руки и ноги начинают плохо слушаться, речь становится смазанной, больно принимать пищу – все это в результате медленной гибели нейронов. И однажды даже сделать вдох становится трудно.

Супруга Вадима Викторовича Елена рассказывает: «Он хочет сказать, что чувствовал нехватку воздуха, начинал задыхаться. И важно было сделать первый шаг, чтобы решиться на масочную вентиляцию легких. Это принесло существенное облегчение, появилась уверенность в собственных силах, появилась надежда на то, что рядом есть аппаратура, которая помогает жить, помогает получать необходимый воздух».

От тяжелых приступов удушья больных БАС спасают в реанимации. Вернуться домой к относительно нормальной жизни можно только при условии, что там есть аппарат искусственной вентиляции легких. Сначала маска, которая облегчает страдание ночью, во время сна, но постепенно она становится все более необходимой. Дочь Вадима Викторовича Наталья поясняет: «Заболевание дает о себе знать, и поэтому срок ношения маски увеличивается. В данный момент это 10-11 часов».

Когда дышать самостоятельно становится совсем трудно, больного подключают — уже навсегда — к аппарату инвазивной вентиляции, и тогда пациенту три раза в день нужен уход специалиста. Такими медицинскими сестрами становятся самые близкие люди. Супруга Вадима Викторовича говорит: «По сути дела, это индивидуальный пост, это пациент, который находится в реанимационном отделении».

Самый простой аппарат — с маской — стоит 200 000 рублей, инвазивная вентиляция — 450 тысяч, а с учетом расходных материалов цена комплекта, продлевающего жизнь, достигает миллиона. Год назад православная служба помощи «Милосердие» запустила программу «Дыхание»: благотворители помогают людям, которых поразила неизлечимая болезнь. Руководитель благотворительных программ православной службы помощи «Милосердие» Владлена Калашникова пояснила: «Врачи работают с больными. Марфо-Мариинская обитель — база, на которой мы закупаем медицинское оборудование. За счет этого мы можем передавать его в безвозмездное пользование.

А со стороны службы помощи мы ищем благотворителей, которые готовы нам помогать, поскольку аппараты стоят немалых денег, и нам нужно найти эти деньги. Есть люди, которые уже реально помогли, есть люди, которым мы помогали, и они уже ушли из жизни, то есть, некоторые аппараты мы уже по третьему разу, по третьему кругу отдаем кому-то из нуждающихся». При Марфо-Мариинской обители открыли курсы для родственников больных. Людей, не знакомых с медициной, учат ухаживать за человеком, которому становится крайне сложно чистить зубы, есть нормальную пищу, двигаться. Но дышать они смогут только через аппарат. Еще 30 человек сегодня ждут помощи от благотворителей.
Продолжить чтение статьи: В Марфо-Мариинской обители открыта благотворительная программа «Дыхание»